Każdy dzień to walka o naszą córeczkę! O to, by była z nami tu, na świecie, jak najdłużej! Błagam o pomoc, nie mamy już czasu… Dla Nelly jedyną nadzieją jest przeszczep komórek w Bangkoku. Ten już w styczniu! Środki musimy przelać jednak jeszcze w listopadzie, by zarezerwować termin – mamy dwa tygodnie do końca zbiórki!
Choroba postępuje! Zespół Retta za chwile może zamknąć naszą córeczkę w świecie, do którego nie będzie dostępu… Bardzo boimy się tego, co przyniesie jutro. Na samą myśl, co zabierze Nelci kolejny regres, pęka mi serce… Ten zapewne niebawem nadejdzie, bo obie z Nelcią jesteśmy właśnie chore, infekcja jest ciężka zwłaszcza dla mojej córeczki. Płaczę z bólu i bezradności, tuląc moją córeczkę zanoszącą się od szlochów. Czy zdążymy? Czy znajdzie się jeszcze ktoś, kto nam pomoże…? Błagam o pomoc! Ten przeszczep to jedyna szansa, żeby zatrzymać chorobę, żeby uratować Nelly!
Dziś już wiemy. Znamy diagnozę, przerażają, najgorszą z możliwych… Moja córeczka Nelly cierpi na Zespół Retta. To choroba genetyczna. Nigdy nie wyzdrowieje, a będzie coraz gorzej… Może ktoś by się załamał, zapłakał na śmierć. Ale nasza córeczka żyje, a my musimy zrobić wszystko, by to życie było jak najszczęśliwsze, jak najdłuższe… Jest na to szansa, dlatego bardzo prosimy o pomoc!
Poznaj naszą historię:
Nelly to nasze oczko w głowie, wymarzona i wyczekana córeczka – urodziła się jako zdrowa dziewczynka – tak wtedy myśleliśmy. Gdy przyszła na świat byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Była grzeczna i spokojna, zawsze uśmiechnięta i gotowa do poznawania świata. Teraz jednak jest mamą niepełnosprawnej dziewczynki, która bardzo potrzebuje pomocy…
Nelly rozwijała się z opóźnieniem w porównaniu do rówieśników, ale intelektualnie do około roku wszystko było dobrze. Gdy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, zaczęła się długa droga po wielu lekarzach i specjalistach. Zaniepokojeni, zaczęliśmy ją rehabilitować. Myśleliśmy, że szybko nadgoni inne dzieci. Tak jednak nie jest… I nie będzie.
Wkładamy dużo starań i siły w rehabilitacje, niestety teraz nastąpił jakiś bardzo zły okres. Przez chorobę mamy wiele regresów: Nelly traci umiejętności, które wcześniej miała… Choć znów nauczyła się raczkować, coraz gorzej kontroluje swoje ciało. Rehabilitacja i ciężka praca pozwala nam odzyskiwać utracone umiejętności, jednak to dużo kosztuje i wymaga czasu…
Teraz największy wysiłek wkładamy w to, by córeczka mogła znów postawić, samodzielne kroki… Niby niewiele, dla nas to Everest do zdobycia. A przecież Nelly już chodziła…
Naszym największym zmartwieniem jest lęk córeczki. Boi się wykonać nowego ruchu, boi się tego, co się stanie. Jest uwięziona w swoim ciele i mimo że widzę, jak chce czegoś dosięgnąć, coś zrobić, po prostu nie może…
Wcześniej napady lękowe przychodziły rzadziej, dziś nawet przy próbie zmiany pozycji się nasilają. Trzeba być cały czas przy Nelly, aby czuła się pewnie i bezpiecznie. Wymaga stałej opieki specjalistów, rehabilitantów. Nelly Dziś córeczka nie chodzi, ani nie mówi. Ma straszne problemy gastrologiczne, jest na specjalnej diecie. Problemy brzuszkowe powodują dużo płaczu i smutku, utrudniają jej również funkcjonowanie. Do tego dochodzi hiperwentylacja, bezdechy, sinienie…
Niestety, choroba postępuje, zabiera coraz więcej… Dziś jednak pojawiła się dla naszej córeczki nowa nadzieja! Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku – to szansa na zatrzymanie choroby i odzyskanie tego, co już zdążyła zabrać! Niestety, choć terapia jest skuteczna (co widzimy po innych dzieciach, które stamtąd wróciły), jest również bardzo kosztowna…
Każdy dzień to walka i strach o to, kiedy przyjdzie kolejny regres… Prosimy, pomóżcie nam walczyć z chorobą, wyprzedzić ją, chociaż o krok. Każde wsparcie to dla Nelly szansa. Wierzymy w lepszą przyszłość, walczymy o nią… Z Wami będzie łatwiej!
